Sākums Kas mēs esam Kontakti Jūsu ieteikumi un jautājumi Reklāma Mobilā

Iesaki rakstu: Twitter Facebook Draugiem.lv

Latvijas Republikas Labklājības ministrija un Jānis Reirs (attēlā pa kreisi) sola samērā labu atalgojumu (vidēji 860 eiro mēnesī), un 500 eiro vienreizējo pabalstu mājokļa iekārtošanai. Zēns ir padevies tīri glīts, bet nu tā īpašā kopšana ''pavisam nedaudz'' mani ir nogurdinājusi, jo visus 13 gadus esmu viena pati par viņu rūpējusies.

Neslēpšu, to īpašās kopšanas pabalstu mēs noēdām, nomaksājām rēķinus, pirkām medikamentus, apģērbu, (pastiprinātā kārtā, jo zēns mēdz drēbes plēst, grauzt),pa retam kādu ruma pudeli nopirku(sev, profilaksei) un droši vien, neizmantojām to naudu pēc nozīmes. 

Ko nu tur baigi slēpt, un potenciālajai audžuģimenei varu atklāt dažas sīkas nianses par zēna slimības īpatnībām. Reizēm zēns ir pati saulīte - sēž un smejas, čamdot savas čaukstošās rotaļlietas (viņš nespēlējas ar tām, jo diemžēl neredz), un šīs dienas ir mūsu laimīgās dienas.

Kādreiz, kad gatavoju pusdienas, kuras nopirktas par īpašās kopšanas pabalsta naudu, gadās palaist garām ļoti svarīgu momentu - kad puika kārtīgi pieliek pamperu. Tad pusdienu smarža mēdz sajaukties ar kaku smaržu, bet tā ir vismazākā skāde, jo lielā skāde ir tā, ka zēns var to kaku izrakāt no pampera un... iesmērēt matos, gultā, ai, nu ko tur izskaistināt - īsāk sakot - viss ir sūdos.

Pusdienas paliek pusgatavotas, un es stiepju savu 13 gadus veco dēlu uz vannu. Jā, jā, stiepju, jo pats viņš nestaigā nemaz, un pacēlāju esmu redzējusi tikai filmās. Tad salīkusi 5 līkumos, mazgāju, beržu un ko tik vēl nedaru, lai bērnu nomazgātu tīru. Tikmēr visi logi ir atvērti uz maksimumu, lai ātrāk izvēdinātu māju no ne visai tīkama aromāta, lai gan arī pie tā ar laiku pierod.

Arī kakas uz sienām nav tā lielākā problēma, jo saņemu tak īpašās kopšanas pabalstu, un varu atļauties nopirkt jaunas tapetes.

Man šķita, ka lielākā problēma ir tā, ka zēna slimības īpatnība ir tāda, ka viņš var diennaktīm iztikt BEZ miega. Sākumā bija ļoti grūti, bet arī pie negulētām naktīm pierod (lieliska iespēja izlasīt kādu feinu grāmatu, kuru ar var nopirkt par dēla invaliditātes pabalstu).

Pa šiem gadiem esmu nopirkusi ļoti daudz labu grāmatu, tikai bieži, tās lasot, acis krīt ciet. Taču, šai problēmai ir ļoti labs risinājums - vismaz 4 pamatīgi stipras expresso kafijas krūzes puslitra tilpumā (kafija, starp citu, nomāc apetīti, un tas arī ir ļoti pozitīvi, īpaši sievietēm, kuras seko līdz savam svaram). 

Ļoti ekonomiski ir tas, ka zēns nestaigā - apavi netiek novalkāti atšķirībā no drēbēm, kuras tiek plēstas. Taču plēš viņš tikai kreklus (ar pogām labāk nepirkt, jo tās viņš norij). Ziemā bērnu ļoti reti vajag vest ārā, jo, lai kā nu tur nebūtu, tomēr uzskatu, ka, ja ārā ir zem 10 grādiem auksts, rokas puikam dikti salst (cimdi viņam arī ārkārtīgi garšo). 

Bet ir viens BET! Potenciālajai audžuģimenei noteikti vajadzēs apsvērt aukles/asistenta algošanu, ja vien neplānojat dzīvot tikai četrās sienās, neapmeklēt ārstus, frizieri u.t.t. Aukles par šāda bērnu pieskatīšanu prasa adekvātu samaksu - minimums - 4 eiro stundā, un tas ir vēl ir ļoti lēti.

Diemžēl šo summu es atļauties nevarēju un pēdējos divus gadus vācu ziedojumus ziedot.lv projektā ''Mīļā auklīte''. Varēju jau nepazemoties un nelūgt līdzcilvēkiem palīdzību aukles apmaksai, bet zobi bija sabojājušies, gribējās kaut reizi pusgadā arī pie friziera aiziet un kaut mirklīti, pabūt divatā ar jaunāko meitiņu. 

Bet nu jau bišķīt atkāpos no pamatteksta ... tātad kur es paliku? Vienvārdsakot, baigi labs piedāvājums - gatavs bērns par tāāāādu naudu. Ā, aizmirsu visforšāko - bērns ļoti maz tērē finansiālos līdzekļus pārtikai, jo kā paliatīvās aprūpes bērnam viņa speciālos pārtikas maisījumus nodrošina valsts. Tos iekšā dabū caur tādu speciālu ''verķi'' puncī - gastrostomu, jo klasiski, caur muti, viņš ēd tikai kreklus, segas pārvalkus un reizēm mūsu pašu ''Selgas'' cepumiņus. 

Ja tomēr finanses neatļaus algot aukli, tad būs jārēķinās ar depresijām, ar darba stāža zaudēšanu (ak, jā, valsts tak maksās nodokļus pensijai), esmu dzirdējusi, ka dažiem vecākiem esot veģetatīvā distonija, hronisks bezmiegs, nervozitāte, un diemžēl, arī pašiem nākas reizēm kārtot invaliditāti, jo ikdienu cilājot bērnu, mugura nesaka ''paldies''. 

Pozitīvi ir arī tas, ka medicīna tomēr Latvijā bērniem ir bez maksas. Tas, ka reizēm pa pusgadam jāgaida rindā pie speciālistiem, nav nekas traks, jo arī pie tā ar laiku pierod un, ja tomēr gadās, ka ar bērnu pie ārsta tiec pēc pāris nedēļām, tad tas jau ir pašu veselībai bīstams šoka moments. Man vismaz jau ir mierīgāk, ka vispār tiekam pie pieraksta, kaut pēc gada.

Bišķīt grūtāk ir ar pārvietošanos pilsētā. Tā kā saņemam transporta kompensāciju gan no valsts, gan arī pašvaldības, tad, ielejot degvielu kāda drauga autiņā (ar nosacījumu, ka bagāžnieks ir gana liels, lai nesalaužot iestūķētu tajā invalīdu ratus), varam pavizināties. Grūtāk ir sabiedriskajā transportā, jo tajā bieži nākas uzklausīt ļoti ''vērtīgus padomus'' no sērijas ''kā pareizi audzināt bērnu''. Es gan jaunībā izstudēju Bendžamina Spoka grāmatu, taču bērnu ar smagu autismu joprojām nemāku izaudzināt par pieklājīgu sabiedrības locekli. 

Var jau būt, ka kādu svarīgu momentu esmu piemirsusi, bet, tiekoties klātienē ar potenciālo audžuģimeni, noteikti neslēpšu ne mazāko niansi par bērnu. Tik tagad problēma: kādu bērna bildi lai ieliek - no smukā gala, vai tādu - nu, ar kakām no galvas līdz kājām? Ai, likšu to smuko, jo kakas gan jau paši ieraudzīsiet pavisam ātri, kad pieņemsiet manu jauko bērnu audžuģimenē! 

Ak, jā, zēnam nesen nogriezu matus, baigi jau negribējās, bet puikiņš bija savus skaisti lokainos matus savēlis kā filci, un ķemmi nolauzu. mēģinot tos atpiņķerēt. Taču mati nav zobi, ataugs. Starp citu, zobi puikam ir ļoti skaisti un balti. Pat viņa ārstējošais psihiatrs izteica komplimentu. 

Vēl tik piebildīšu, ja visus šos gadus Rīgas pašvaldība nenodrošinātu ''Atelpas brīdi'', tad šo visu visticamāk ka rakstītu atrodoties kādā psihiatriskajā klīnikā, klusiņām bumsījot galvu pret sienu.

Kamēr bērnam nav 18 gadu, nevienam šajā valstī nav dižas intereses par smagi slimiem bērniem. Taču, līdzko paliek 18 gadu, sākas birokrātiskais dancis. Tiek iesaistīta bāriņtiesa, vecākiem caur tiesu tiek kārtota aizbildniecība, bērnam tiesa atņem rīcībspēju... u.t.t. Un tad vēl bāriņtiesa noteikti nāk apsekot, vai tam cilvēkbērnam aizbildnis (mamma) dod ēst un nodrošina labus dzīves apstākļus (it kā mēs to visus šos gadus nebūtu darījuši). Vairs nav ne speciālo pārtikas maisījumu no valsts, ne pamperu, da nekā vairs nav. Toties ir īpašās kopšanas pabalsts, un tas jau atkal ir pozitīvi.

Un, kad puika kļūs par lielu pusaudzi, un mani spēki būs izsīkuši, ministrija 2021. gadā būs slēgusi visus bērnunamus, un man atliks tikai puiku vest kā senos laikos ar ragutiņām uz mežu. Brrr, jau tagad šermuļi no iedomātā aukstuma uzmetās!

Vēl tāds sīkums (nu, lai paceltu latiņu) - pavisam nesen kāds ārsts man teica, ka šim bērniņam ar visām viņa slimības izpausmēm nebija paredzēts tik ilgi dzīvot. Laikam tomēr par daudz es to puiku mīlējusi esmu. A kā tad citādāk! Vai tad mātes savus bērnus nemīl, lai kādi tie būtu? Es noteikti mīlu visus savus bērnus. Ļoti mīlu, gan negulētajās naktīs, gan puņķojoties un rijot asaras aiz bezspēcības. ES MĪLU SAVU BĒRNU!!!

Pārpublicēts no Facebook

Novērtē šo rakstu:

0
0

Seko mums

Iesūti ziņu
Mēs domājam, ka...

21

Kārtība caur haosu - kā uzbūvēt jau sabrukšanai nolemtu torni?

FotoLaikus brīdinu, ka teksts satur vairākus okultisma terminus un, iespējams, var aizskart kāda reliģiskās jūtas, bet šīs „sociālās kataklizmas” ietvaros gan jēdzieni, gan idejas figurējuši dažādos medijos un savā būtībā ir daļa no ļoti, ļoti senas doktrīnas centieniem pakļaut cilvēces virzību, ideālus un būtību kā tādu.
Lasīt visu...

12

Kāpēc potēšana Latvijā, visticamāk, nespēs uzveikt Ķīnas vīrusu

FotoKopš gada sākuma uzkrājies gana pieredzes, lai kopā ar iepriekš zināmiem apstākļiem varētu atzīt, ka potēšana Latvijā, visticamāk, nespēs uzveikt Ķīnas vīrusu. Tam ir divēji cēloņi: epidēmioloģiski un kultūretniski.
Lasīt visu...

21

Krimināllikumā virza apdraudējumu vārda brīvībai

FotoPartiju apvienība “Attīstībai/Par” sadarbībā ar partiju “Progresīvie” iniciējuši diskriminējošus grozījumus Krimināllikumā, kas pāri citām sabiedrības grupām īpaši izcels tā dēvēto LGBT kopienu un ierobežos pārējai sabiedrībai vārda brīvību.
Lasīt visu...

21

Atbilde Kasīklim par 9. maiju

FotoCienījamais Kasīklis kārtējo reizi nolēma parādīt, ka viņš ir gudrāks par visiem citiem, un padalījās ar virkni savu uzskatu par 9. maija svinēšanu Latvijā.
Lasīt visu...

pietiek_postit

Kad kapelmeistars un dziesmu svētku biļešu tirgotāja nozīmē injekciju ar plakātiem, avīzēm vai reklāmas rullīšiem

FotoVakcīnas ir medikaments, un kā katram medikamentam arī vakcīnai ir konkrēta iedarbība, efektivitāte un mēdz būt blaknes. Vēl vairāk – vakcīna ir ļoti nopietns bioloģisks medikaments, kurš būtu jānozīmē ārstam, nevis kapelmeistaram. Injicējams medikaments ir ievadāms medicīnas iestādē, vakcīna vislabāk – ģimenes ārsta kabinetā.
Lasīt visu...

21

Veselības aprūpes iestāžu funkcionāru atklātā vēstule Latvijas Republikas Saeimai un Ministru kabinetam

FotoMēs, Veselības ministrijas, Slimību profilakses un kontroles centra (SPKC), Neatliekamās medicīniskās palīdzības dienesta (NMPD), Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS), Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas (PSKUS) un Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas (RAKUS) speciālisti, brīdinām, ka:
Lasīt visu...

21

9.maijs - Lielā lūzera diena

FotoKo tad īstam krievu imperiālistam 9.maijā vajadzētu pieminēt - Pirra uzvaru “Lielajā Tēvijas karā” vai murgaino Pasaules revolūciju?
Lasīt visu...

21

Tiesībsargs ignorē acīmredzamu civiltiesību pārkāpumu: jaunais īres likums apzināti atņem iegūtās īres tiesības

FotoJa nelasījāt LR Tiesībsarga paskaidrojumus par jauno īres likumu, tos varat izlasīt ŠEIT. Kā cilvēkam, kuru interesē Satversmes tiesas lēmumu ietekme uz cilvēktiesībām Latvijā, man nepatīk lasīt tiesībsarga pausto. Es gribētu izteikt iebildumus, kas, manuprāt, ir ne mazāk svarīgi sabiedrībai kā tie ieguvumi, kurus prognozē Tiesībsargs.
Lasīt visu...

21

Homofobu naidam jāpieliek punkts: grupveida izvarošanas upuru ķengātāja atklātā vēstule Latvijas augstākajām amatpersonām

FotoPēdējo dienu notikumi Latvijā, kad dzīvību zaudēja puisis (Normunds Kindzulis), ir skaidri pausta sabiedrības homofobiskā, neiecietīgā attieksme pret cilvēku, kas neizvēlējās savu seksuālo orientāciju, šķirstot katalogu, un nevēlējās beigt savu dzīvi 29 gadu vecumā, vērojot, kā liesmas aprij viņa dzīvību. Izdarot loģiskus secinājumus pēc medijos publiski pieejamās informācijas, N.Kindzulis ir izcietis morālu spiedienu no homofobiem, kuri viņam sūtījuši naidīgus komentārus un draudus dzīvībai seksuālās orientācijas dēļ.
Lasīt visu...

Lursoft
Iepriekšējie komentāri un viedokļi Foto

Plānoju atsākt regulāru raidījumu vadīšanu, tāpēc iebilstu pret ierobežojumiem saistībā ar masku lietošanu raidījumos

Nu jau vairākus mēnešus Latvijā ir spēkā ierobežojums televīzijas un radio raidījumu...

Foto

Es varētu no ordeņa atteikties, jo stāvu pāri šādām lietām. Bet neatteikšos vis

Aprīļa pēdējā diena pārsteidza ar ziņu, ka esmu iekļauts ar Triju Zvaigžņu ordeņiem apbalvoto...

Foto

Levita - Ēlertes branža

Es iedomājos situāciju - eju pa ielu ar savu suņuku... pavasarīgs gaiss, putniņi čivina un galvā pozitīvas domas raisās. Vienvārdsakot, labs noskaņojums!...

Foto

Atjaunosim līdzsvaru sevī un sabiedrībā

1918. gada 18. novembris un 1990. gada 4. maijs ir divi nozīmīgākie datumi Latvijas valsts vēsturē. Šodien aprit 31 gads, kopš...

Foto

Šajās pareizticīgo Lieldienās es esmu sapratis: tautai ir jādod skaidras instrukcijas

2018.gada maijā es atteicos no turīga advokāta dzīves. Tas bija mans personīgs lēmums. Es nolēmu...

Foto

Kā uzveikt sērgu: valsts amatpersonām minimālo algu līdz uzveikšanai

Nu jau gads un trīs mēneši Ķīnas vīrusa, bet vēl nav bijis brīža, kad Latvijas veselības polītikas noteicēji būtu...

Foto

NEPLP: ja divas lesbietes skūpstās, tas NAV seksuāls saturs

Lūk, šāda atbilde no Nacionālās elektronisko plašsaziņas līdzekļu padomes (NEPLP) par Samantas Tīnas un LTV1 demonstrēto videoklipu. Īsumā:...

Foto

Tautas balss - Dieva balss

Šo devīzi bieži citēja mans šefs Guntis Melderis tajos nicinātajos padomju laikos, ja tauta domāja citādi, pretēji valdes vai viņa paustajam...

Foto

Brīnišķais kovidlaiks

Šis brīnišķais "kovidlaiks"! Nu jau ir tā, ka nevar uzrakstīt pat pāris vārdus, tiem neveltījot atsevišķus komentārus un nepaskaidrojot vēstījuma domu sīkāk - tik...

Foto

Mēs apbalvojam pareizus žurnālistus par izcilu ieguldījumu demokrātijas stiprināšanā un Latvijas informācijas telpas kvalitātē

Sagaidot Latvijas Republikas Neatkarības atjaunošanas 31. gadadienu, augstākie Latvijas valsts apbalvojumi piešķirti...

Foto

Ar likumu atļautie miesas bojājumi vai pat nonāvēšanas?

Viena no profesijām, kuras galvenais uzdevums ir glābt cilvēku dzīvību vai palīdzēt uzlabot veselības stāvokli, ir ārsti, taču...

Foto

Atklāta vēstule iekšlietu ministram, ģenerālprokuroram, Valsts policijas priekšniekam

Tukuma novadu un visu Latviju 23.aprīlī pāršalca ziņa par šausminošo notikumu Tukumā, kurā smagus apdegumus guva divas personas....

Foto

Manas domas par to, kas notika Tukumā

Policijas pārstāvis TV ziņās gan teica, ka varbūt tas nebija noziedzīgs nodarījums. Lai izmeklēšanai sekmējas noskaidrot patiesību, taču man...

Foto

Par likuma “Grozījumi Augstskolu likumā” izsludināšanu, neraugoties uz tā būtiskajiem trūkumiem

Satversmes tiesa ar 2020. gada 11. jūnija spriedumu atzina Augstskolu likuma 56. panta trešo daļu...

Foto

Jūs, „kautrīgie” geji un lesbietes, ar savu klusēšanu esat palīdzējuši radīt vidi, kurā vienu geju var aizdedzināt

Labdien visapkārt! Kā visiem labi klājas šajā pirmdienā? Nupat,...

Foto

Briesmīgi un necilvēcīgi ir pelnīt politiskos punktus uz noziegumu rēķina, rezultātā šķeļot sabiedrību un sējot naidu

Noziegums Tukumā ir briesmīgs un necilvēcīgs, policijai ir jāveic izmeklēšana,...

Foto

Kas un kā varētu palīdzēt Tieslietu ministrijas administrācijai tās radītās likumdošanas karikatūras un anomāliju novēršanai

Tieslietu ministrija (TM) apgalvo, ka esot “jānorāda uz vēsturiskajiem dalītā īpašuma...

Foto

Mums ir jādzīvo, nevis jāgaida, kad vīruss dosies uz Marsu

Skatos uz mūsu 100 onkuliņu un tantīšu haotiskajiem mēģinājumiem ko sakārtot... un rodas sajūta ka nevienam...

Foto

Vai apzināta diskriminācija un segregācija nolūkā pakļaut vairākumu mazākuma perversajām interesēm?

Jurijs Perevoščikovs portālā Apollo: "Laika periodā no 28.decembra līdz 15.aprīlim atklāti kopumā 73 400 Covid-19...

Foto

„Aunu un klaunu” vienošanās par sadarbību ekonomikas un zemkopības attīstībai

Pandēmijas iespaids uz tautsaimniecību šodien ir viens no valsts attīstības centrālajiem jautājumiem. Krīzes rada ne tikai...

Foto

Kas pašlaik notiek VID?

Šodien parunāsim par Valsts ieņēmumu dienestu (VID), - kas tur pašlaik notiek Ar 2021.gadu nodokļu nomaksai ir izveidots vienotais konts. Liekas, ka...

Foto

Ko mums māca „Thalidomide” pandēmija

20.gadsimta otrajā pusē daudzās valstīs zāļu ağentūras reğistrēja brīnumainas zāles Thalidomide, kas palīdzēja daudzām saslimšanām, t.sk., grūtniecēm noņēma nepatīkamās sajūtas. Zāles raksturoja ar...

Foto

Mums ir izvēle

TV 24 Preses kluba raidījumā Edijs Klaišis, jauniešu radošo centru "OPEN" vadītājs, teica: „Man nav izvēles, ja es gribu strādāt ar bērniem, man būs jāvakcinējas...”...

Foto

COVID brīvprātīgās vakcinācijas dēļ man ir divi (iespējams - ļoti stulbi) jautājumi

COVID brīvprātīgās vakcinācijas dēļ man ir  (iespējams - ļoti stulbi) jautājumi....

Foto

Par vakcināciju, čipošanu, kristietību, islāmu, Bībeli, Austrumiem un “Zvēra zīmi”

Kādreiz biju visai dziļi iesaistījies kristietībā. Tik dziļi un patiesi, ka draudze pat ievēlēja par mācītāju....

Foto

Problēma ir tajos, kuri neatstāj policistiem citu izvēli kā strādāt par braukšanas instruktoriem

Šonedēļ nogalināja vienu no mums. Nogalināja nekaunīgi, nošaujot gaišā dienas laikā blīvi apdzīvotā...

Foto

Kāpēc mums visiem jāsatraucas par Bezzubova slepkavību

Futbola aģenta Romāna Bezzubova slepkavība Rīgā gaišā dienas laikā papildina sarakstu ar daudzām skandalozām pasūtījuma slepkavībām, kas notikušas mūsu...

Foto

Mans vīrišķais testosterons ir sajūtams stipri tālāk par valstī noteikto divu metru distanci

Šis ieraksts adresēts maniem nelabvēļiem. Es ar gandarījumu vēroju Jūs, kā Jums nesanāk....

Foto

Lai izvērtētu raidījumu „Aizliegtais paņēmiens”, mēs no nodokļu maksātāju naudas samaksājām pat advokātu birojam

Latvijas Televīzijas Satura padome izvērtējusi 29.marta raidījumu "Aizliegtais paņēmiens", kura tēma bija...

Foto

4.maijā pulksten 19.00 mēs prasīsim šo

4.maijā pulksten 19.00 mēs prasīsim šo:...

Foto

Nacionālais jautājums

Kas tas ir, kas saucās dzīve? Vēders, galva, kājas, brīve? Var jau būt, ka, kādu krāpjot, Arī sevi apzogam, Cik tad ir to tīro...

Foto

Ne dienas bez jaunumiem. Par daudz cietušo suni Ārčiju, protams

Tātad Pārtikas un veterinārais dienests nupat nāca klajā ar šķietami priecīgu vēsti. Ārčija bijušajam spīdzinātājam uzlikts...

Foto

Tas viss ir jāmaina līdz pamatiem

Valsts, kurā Satversmes tiesa neievēro pamatdokumentu - Satversmi, bet Eiropas rekomendācijas....