Sākums Kas mēs esam Kontakti Jūsu ieteikumi un jautājumi Reklāma Mobilā

Iesaki rakstu: Twitter Facebook Draugiem.lv

Latvijas Republikas Labklājības ministrija un Jānis Reirs (attēlā pa kreisi) sola samērā labu atalgojumu (vidēji 860 eiro mēnesī), un 500 eiro vienreizējo pabalstu mājokļa iekārtošanai. Zēns ir padevies tīri glīts, bet nu tā īpašā kopšana ''pavisam nedaudz'' mani ir nogurdinājusi, jo visus 13 gadus esmu viena pati par viņu rūpējusies.

Neslēpšu, to īpašās kopšanas pabalstu mēs noēdām, nomaksājām rēķinus, pirkām medikamentus, apģērbu, (pastiprinātā kārtā, jo zēns mēdz drēbes plēst, grauzt),pa retam kādu ruma pudeli nopirku(sev, profilaksei) un droši vien, neizmantojām to naudu pēc nozīmes. 

Ko nu tur baigi slēpt, un potenciālajai audžuģimenei varu atklāt dažas sīkas nianses par zēna slimības īpatnībām. Reizēm zēns ir pati saulīte - sēž un smejas, čamdot savas čaukstošās rotaļlietas (viņš nespēlējas ar tām, jo diemžēl neredz), un šīs dienas ir mūsu laimīgās dienas.

Kādreiz, kad gatavoju pusdienas, kuras nopirktas par īpašās kopšanas pabalsta naudu, gadās palaist garām ļoti svarīgu momentu - kad puika kārtīgi pieliek pamperu. Tad pusdienu smarža mēdz sajaukties ar kaku smaržu, bet tā ir vismazākā skāde, jo lielā skāde ir tā, ka zēns var to kaku izrakāt no pampera un... iesmērēt matos, gultā, ai, nu ko tur izskaistināt - īsāk sakot - viss ir sūdos.

Pusdienas paliek pusgatavotas, un es stiepju savu 13 gadus veco dēlu uz vannu. Jā, jā, stiepju, jo pats viņš nestaigā nemaz, un pacēlāju esmu redzējusi tikai filmās. Tad salīkusi 5 līkumos, mazgāju, beržu un ko tik vēl nedaru, lai bērnu nomazgātu tīru. Tikmēr visi logi ir atvērti uz maksimumu, lai ātrāk izvēdinātu māju no ne visai tīkama aromāta, lai gan arī pie tā ar laiku pierod.

Arī kakas uz sienām nav tā lielākā problēma, jo saņemu tak īpašās kopšanas pabalstu, un varu atļauties nopirkt jaunas tapetes.

Man šķita, ka lielākā problēma ir tā, ka zēna slimības īpatnība ir tāda, ka viņš var diennaktīm iztikt BEZ miega. Sākumā bija ļoti grūti, bet arī pie negulētām naktīm pierod (lieliska iespēja izlasīt kādu feinu grāmatu, kuru ar var nopirkt par dēla invaliditātes pabalstu).

Pa šiem gadiem esmu nopirkusi ļoti daudz labu grāmatu, tikai bieži, tās lasot, acis krīt ciet. Taču, šai problēmai ir ļoti labs risinājums - vismaz 4 pamatīgi stipras expresso kafijas krūzes puslitra tilpumā (kafija, starp citu, nomāc apetīti, un tas arī ir ļoti pozitīvi, īpaši sievietēm, kuras seko līdz savam svaram). 

Ļoti ekonomiski ir tas, ka zēns nestaigā - apavi netiek novalkāti atšķirībā no drēbēm, kuras tiek plēstas. Taču plēš viņš tikai kreklus (ar pogām labāk nepirkt, jo tās viņš norij). Ziemā bērnu ļoti reti vajag vest ārā, jo, lai kā nu tur nebūtu, tomēr uzskatu, ka, ja ārā ir zem 10 grādiem auksts, rokas puikam dikti salst (cimdi viņam arī ārkārtīgi garšo). 

Bet ir viens BET! Potenciālajai audžuģimenei noteikti vajadzēs apsvērt aukles/asistenta algošanu, ja vien neplānojat dzīvot tikai četrās sienās, neapmeklēt ārstus, frizieri u.t.t. Aukles par šāda bērnu pieskatīšanu prasa adekvātu samaksu - minimums - 4 eiro stundā, un tas ir vēl ir ļoti lēti.

Diemžēl šo summu es atļauties nevarēju un pēdējos divus gadus vācu ziedojumus ziedot.lv projektā ''Mīļā auklīte''. Varēju jau nepazemoties un nelūgt līdzcilvēkiem palīdzību aukles apmaksai, bet zobi bija sabojājušies, gribējās kaut reizi pusgadā arī pie friziera aiziet un kaut mirklīti, pabūt divatā ar jaunāko meitiņu. 

Bet nu jau bišķīt atkāpos no pamatteksta ... tātad kur es paliku? Vienvārdsakot, baigi labs piedāvājums - gatavs bērns par tāāāādu naudu. Ā, aizmirsu visforšāko - bērns ļoti maz tērē finansiālos līdzekļus pārtikai, jo kā paliatīvās aprūpes bērnam viņa speciālos pārtikas maisījumus nodrošina valsts. Tos iekšā dabū caur tādu speciālu ''verķi'' puncī - gastrostomu, jo klasiski, caur muti, viņš ēd tikai kreklus, segas pārvalkus un reizēm mūsu pašu ''Selgas'' cepumiņus. 

Ja tomēr finanses neatļaus algot aukli, tad būs jārēķinās ar depresijām, ar darba stāža zaudēšanu (ak, jā, valsts tak maksās nodokļus pensijai), esmu dzirdējusi, ka dažiem vecākiem esot veģetatīvā distonija, hronisks bezmiegs, nervozitāte, un diemžēl, arī pašiem nākas reizēm kārtot invaliditāti, jo ikdienu cilājot bērnu, mugura nesaka ''paldies''. 

Pozitīvi ir arī tas, ka medicīna tomēr Latvijā bērniem ir bez maksas. Tas, ka reizēm pa pusgadam jāgaida rindā pie speciālistiem, nav nekas traks, jo arī pie tā ar laiku pierod un, ja tomēr gadās, ka ar bērnu pie ārsta tiec pēc pāris nedēļām, tad tas jau ir pašu veselībai bīstams šoka moments. Man vismaz jau ir mierīgāk, ka vispār tiekam pie pieraksta, kaut pēc gada.

Bišķīt grūtāk ir ar pārvietošanos pilsētā. Tā kā saņemam transporta kompensāciju gan no valsts, gan arī pašvaldības, tad, ielejot degvielu kāda drauga autiņā (ar nosacījumu, ka bagāžnieks ir gana liels, lai nesalaužot iestūķētu tajā invalīdu ratus), varam pavizināties. Grūtāk ir sabiedriskajā transportā, jo tajā bieži nākas uzklausīt ļoti ''vērtīgus padomus'' no sērijas ''kā pareizi audzināt bērnu''. Es gan jaunībā izstudēju Bendžamina Spoka grāmatu, taču bērnu ar smagu autismu joprojām nemāku izaudzināt par pieklājīgu sabiedrības locekli. 

Var jau būt, ka kādu svarīgu momentu esmu piemirsusi, bet, tiekoties klātienē ar potenciālo audžuģimeni, noteikti neslēpšu ne mazāko niansi par bērnu. Tik tagad problēma: kādu bērna bildi lai ieliek - no smukā gala, vai tādu - nu, ar kakām no galvas līdz kājām? Ai, likšu to smuko, jo kakas gan jau paši ieraudzīsiet pavisam ātri, kad pieņemsiet manu jauko bērnu audžuģimenē! 

Ak, jā, zēnam nesen nogriezu matus, baigi jau negribējās, bet puikiņš bija savus skaisti lokainos matus savēlis kā filci, un ķemmi nolauzu. mēģinot tos atpiņķerēt. Taču mati nav zobi, ataugs. Starp citu, zobi puikam ir ļoti skaisti un balti. Pat viņa ārstējošais psihiatrs izteica komplimentu. 

Vēl tik piebildīšu, ja visus šos gadus Rīgas pašvaldība nenodrošinātu ''Atelpas brīdi'', tad šo visu visticamāk ka rakstītu atrodoties kādā psihiatriskajā klīnikā, klusiņām bumsījot galvu pret sienu.

Kamēr bērnam nav 18 gadu, nevienam šajā valstī nav dižas intereses par smagi slimiem bērniem. Taču, līdzko paliek 18 gadu, sākas birokrātiskais dancis. Tiek iesaistīta bāriņtiesa, vecākiem caur tiesu tiek kārtota aizbildniecība, bērnam tiesa atņem rīcībspēju... u.t.t. Un tad vēl bāriņtiesa noteikti nāk apsekot, vai tam cilvēkbērnam aizbildnis (mamma) dod ēst un nodrošina labus dzīves apstākļus (it kā mēs to visus šos gadus nebūtu darījuši). Vairs nav ne speciālo pārtikas maisījumu no valsts, ne pamperu, da nekā vairs nav. Toties ir īpašās kopšanas pabalsts, un tas jau atkal ir pozitīvi.

Un, kad puika kļūs par lielu pusaudzi, un mani spēki būs izsīkuši, ministrija 2021. gadā būs slēgusi visus bērnunamus, un man atliks tikai puiku vest kā senos laikos ar ragutiņām uz mežu. Brrr, jau tagad šermuļi no iedomātā aukstuma uzmetās!

Vēl tāds sīkums (nu, lai paceltu latiņu) - pavisam nesen kāds ārsts man teica, ka šim bērniņam ar visām viņa slimības izpausmēm nebija paredzēts tik ilgi dzīvot. Laikam tomēr par daudz es to puiku mīlējusi esmu. A kā tad citādāk! Vai tad mātes savus bērnus nemīl, lai kādi tie būtu? Es noteikti mīlu visus savus bērnus. Ļoti mīlu, gan negulētajās naktīs, gan puņķojoties un rijot asaras aiz bezspēcības. ES MĪLU SAVU BĒRNU!!!

Pārpublicēts no Facebook

Novērtē šo rakstu:

0
0

Seko mums

Iesūti ziņu
Mēs domājam, ka...

6

Pamēģiniet mums noticēt, ka vislielākajā luterāņu draudzē viss ir gandrīz kārtībā

FotoRīgas Lutera draudze kategoriski noraida medijos izskanējušās interpretācijas par draudzes ilggadējo mācītāju Kaspara Simanoviča un Induļa Paiča darba attiecību pārtraukšanas iemesliem.
Lasīt visu...

21

Par ko balsot vēlēšanās?

FotoVatikāna II koncils par katoļu aktīvu līdzdalību politiskajā un sabiedriskajā dzīvē uzsver, ka "visiem pilsoņiem ir jāatceras savas tiesības un reizē pienākums piedalīties brīvās vēlēšanās, lai veicinātu kopējo labumu. Baznīca ciena un atzinīgi vērtē tos, kuri savus spēkus veltī kalpošanai cilvēkiem un valsts labā uzņemas šos smagos pienākumus" (Gaudium et spes, 75).
Lasīt visu...

21

Neizvērtēta un nepamatota kadastrālo vērtību aprēķināšanas reforma ir kaitniecība

FotoLatvijas Patērētāju interešu aizstāvības asociācija uzskata, ka globālās krīzes apstākļos (Covid pandēmijas laikā) finansiāli tiek ietekmēts ikviens sabiedrības loceklis – ikkatra mājsaimniecība, nekustamā īpašuma īpašnieki, pārvaldītāji, attīstītāji, īrnieki (kam saskaņā ar likuma “Par dzīvojamo telpu īri” 11.pantu jāmaksā nekustamā īpašuma nodoklis) saistībā ar plānotajām kadastrālo vērtību paaugstināšanas izmaiņām.
Lasīt visu...

21

Ceram, ka valdība un koalīcija pieņems pareizo lēmumu un atdos mums visu, ko pieprasām

FotoEsam gandarīti par to, ka Amerikas Savienoto Valstu valdība joprojām pievērš uzmanību holokausta traģēdijas upuru piemiņas jautājumam un atmiņas par Otrā pasaules kara laikā notikušā genocīda pret ebrejiem saglabāšanai. Holokaustu pārdzīvojušie ir kļuvuši par lieciniekiem vieniem no vissmagākajiem un briesmīgākajiem no jebkad nodarītajiem noziegumiem pret cilvēci, tostarp slepkavībām, postam un īpašumu izlaupīšanai.
Lasīt visu...

21

Kadastrālās vērtības ir “jāiesaldē”

FotoLatvijas nekustamo īpašumu darījumu asociācija LANĪDA aicina “iesaldēt” šā brīža kadastrālās vērtības, lai novērstu negatīvās sekas, kas prognozēto kadastrālo vērtību pieņemšanas gadījumā radīsies gan mājsaimniecībām, gan tautsaimniecībai kopumā. Turklāt tās turpmāk jānosaka 85% apmērā no vidējā tirgus līmeņa, kā tas savulaik normatīvos bija paredzēts.
Lasīt visu...

12

Pa iznīcības ceļu…

FotoKāds gudrais reiz uzdevis jautājumu: „Viens mats — vai tas ir daudz, vai maz?” Un pēc tam pats atbildējis: „Ja uz galvas, tad maz, bet ja zupā – tad daudz!” Bet tagad, lūdzu, atbildiet uz manu jautājumu: „Divi simti cilvēku – vai tas ir daudz vai maz?” Varu arī atbildēt: „Maz, ja salīdzina ar diviem miljoniem valsts iedzīvotāju. Daudz, ja tie ir pie varas tikuši „demokrāti” – nedaudzos gados tiks iznīcināta gan valsts, gan tās (gļēvie) iedzīvotāji!” Neticat? Lūk, ieskats nesenā pagātnē…
Lasīt visu...

6

Dabas aizsardzības pārvaldes reforma: ieguvumus nesaskatām, zaudējumi acīmredzami

FotoVides konsultatīvā padome (VKP), kas apvieno divdesmit nozīmīgākās nevalstiskās vides organizācijas Latvijā, iebilst pret VARAM virzīto Dabas aizsardzības pārvaldes (DAP) reformu, kas paredz DAP pamatfunkcijas nodot Valsts vides dienestam, tādējādi būtībā likvidējot DAP kā vienotu valsts dabas aizsardzības kompetences centru.
Lasīt visu...

Lursoft
Iepriekšējie komentāri un viedokļi Foto

Striķim pietiek, ēšanai nepietiek: Latvijā diemžēl parasti praktizē lāpīšanu ar ielāpiem, kas mazāki par caurumu

Pārsvarā Latvijas sabiedrība ir vai tiek grūsta procentu gūstā. Ja ienākumi...

Foto

Izstrādātie tiešmaksājumu nosacījumi vairāk līdzinās "naudas apgūšanai"

Publiskajā telpā izskanējušie tiešmaksājumu aprēķini nav korekti, tiešmaksājumu sadaļā visvairāk cietīs mazie un vidējie lauksaimnieki, turklāt Zemkopības ministrijas (ZM)...

Foto

Ko lai dara, ja man gribas sev paturēt pusi no grāmatu vākos ielikto apķēzošo sacerējumu pārdošanas cenas?

Jau labu laiku lauzu galvu par grāmatu vākos ielikto...

Foto

Pakļautās Latvijas priekšniekdiletanti infekciozos laikos

Pirms ir sākta ordeņu dalīšana "Par uzvaru pār Covid-19", ir vērts ar vēsu prātu novērtēt pakļautās Latvijas iestāžu un personāliju darbību...

Foto

Kā mēs tērēsim daudzās naudas

Vairāk nekā 10 miljardi eiro jeb gandrīz viens Latvijas gada budžets – tik daudz Eiropas naudas mums līdz 2027. gadam paredz...

Foto

Es apliecinu savu interesi iesaistīties dialogā ar likumdevēju Saeimas organizētā konferencē vai seminārā - tas mums noteikti dos daudz laba

Daru zināmu, ka 2020. gada 2....

Foto

Esam izlēmuši koncentrēties uz ražošanu Latvijā – un tam ir savi iemesli

Šobrīd ir pienācis laiks, kad AS „Agrolats Holding” grupa, kurā ietilpst arī tādi pazīstami...

Foto

liel un jaun koncertzāl, pa kuras celšn jūs tur kašķe, taisn pirms gad tik atklāt uz Lielo laukum iekš Ventspil

Mēs, kas dzīvo iekš sav ķizgal...

Foto

Nav atbalstāms MK rīkojuma nosacījums par Pasaules tirdzniecības centra ēkas demontāžu

Latvijas Arhitektu savienības (LAS) Padomes locekļi, apspriežot Ministru kabineta rīkojumu Nr. 341 no 18.06.2020. par...

Foto

Eiropas Komisija vērtēs Latvijas ārkārtas stāvokļa atbilstību cilvēktiesībām

Šā gada pavasaris ar Covid 19 un no tā izrietošajām sekām izsita no līdzsvara daudzus. Tiek lauzti šķēpi,...

Foto

Vadzis

Kā saprast teicienu un pat apgalvojumu – «Kad vadzis ir pilns, tas lūzt»? Vai tā, ka ir nepieciešamas pārmaiņas, ka/ja turpmāk neizdosies noturēt paklausībā, ka...

Foto

Tagad mums ir slikti ceļi, bet daudz ierēdņu, kuri balso par to, lai nekas nemainītos

Divas lietas. Arī it kā nesaistītas, bet par to pašu. Attīstības Par kabatas...

Foto

Meklējam viedu taktiku ēnu ekonomikas līmeņa mazināšanai

Pagājušais – 2019. gads iestādei bija nopietns pagrieziena punkts, kad tika izstrādāta jauna Valsts ieņēmumu dienesta (VID) attīstības stratēģija...

Foto

Sauksim lietas īstajos vārdos

Kas katram no jums ir tas mīļākais un dārgākais? Protams, vispirms tā ir paša personīgā āda. Pēc tam bērni, sieva, ģimene. “Progresīvākajiem”...

Foto

Kremļa vēstniecība nāk palīgā: noderīgie idioti cieš zaudējumus „Piebaltijas” infokara frontē

Latvija ir uzsākusi sparīgu cīņu pret  Kremļa izplatīto dezinformāciju. Par drošību un  veselīgu mediju vidi atbildīgās...

Foto

Kam ir izdevīga ārkārtas situācija jeb kā tiek radītas dzīres mēra laikā?

Saeimas pēdējā ārkārtas sēdē 9. jūlijā, tika izskatīti pieprasījumi par konkrētiem faktiem saistībā ar...

Foto

Mēs dzīvojam melu sistēmā

Es Jums pastāstīšu, kā veido melu ziņas. Melu sistēmu. Tikai ar dažiem piemēriem. Kaut to ir daudz....

Foto

Pareizu ceļu ejam, biedri Svece

Atbalsta vēstule pasaules progresa vēsmu nesējiem, nenogurdināmiem cīnītājiem pret verdzības laiku mantojumu, rasismu un citiem -ismiem....

Foto

Par ko Covid piemaksas Ieslodzījuma vietu pārvaldē?

Izlasīju internetā: "Fiskālās disciplīnas padome: valsts atbalsts Covid-19 pēckrīzes pasākumiem lielākoties ticis valsts sektoram un uzņēmumiem.”...

Foto

Vai Ļeņina ielā 59 (blakus Stūra mājai) dzīvoja čekisti?

Es te veicu nelielu izpēti. Iepriekš publicēju aicinājumu atsaukties zinošus cilvēkus, kas varētu paskaidrot, vai Ļeņina ielā...

Foto

Pēdējais laiks mēģināt iegūt politisko kapitālu no prettiesiskā nekustamā īpašuma nodokļa tēmas

Līdzšinējā nekustamā īpašuma nodokļa (NĪN) piemērošanas kārtība ir jāreformē, un jāievieš neapliekamais minimums primārajam...

Foto

Dievapziņa - strīdēties vai mēģināt saprast?

Katram no mums ir sava patiesība jeb pasaules uzskats, ko esam izveidojuši no lasītā, redzētā, dzirdētā, skolā iemācītā un pašu...

Foto

Uz politiskā feļetona tiesībām: pašpasludinātā virsvadoņa dekrēti par Teikas apkaimi

Es, Viedais Manels, turot roku uz Latvju nerātnajām dainām, pasludinu sevi par Teikas virsvadoni un zvēru...

Foto

Tālmācību nepieņemamības pamatojums

Tālmācību (attālinātās “online” izglītības) nepieņemamības pamatojums jeb krievu neoliberālis prognozē klātienes izglītības elitarizāciju un apgalvo, ka līderiem nav jābūt pārāk daudz un tāpēc...

Foto

Nekustamā īpašuma astrālās vērtēšanas līkloči

Šobrīd Latvijā nekustamo īpašumu kadastrāli vērtē atsevišķi – ēkas/būves un zemi, kas ir pretrunā ar pasaulē pārsvarā pieņemto praksi un Latvijas...

Foto

Latvijas Nacionālā bibliotēka aicina Valsts prezidentu kļūt par pirmās latviski izdotās grāmatas piecsimtgades notikumu patronu

Valsts prezidents Egils Levits ar dzīvesbiedri Andru Leviti šodien apmeklēja Latvijas...

Foto

Ja ir TĀDS “tautu tēvs”, tad labāk tautai dzīvot kā bārenei

Pasaulē ir un ir bijuši vairāki “tautas tēvi”. Tiesa, šāda iezīme ir tikai totalitārajiem režīmiem....

Foto

Pārdomas pēc grāmatas "Viltvārdis" izlasīšanas

Vispār jau cilvēcīgi Levitu var saprast, nedaudz pat izjūtu līdzjūtību. Kādas dzimtas piedzīvotās epizodes, iespējams, gadu gaitā radu daudzreiz pārstāstītas un...

Foto

Ko gada laikā paveicis nācijas tēvs un visas tautas prezidents

Valsts prezidenta Egila Levita prezidentūras pirmā gada (2019. gada 8. jūlijs–2020. gada 6. jūlijs) kopsavilkums....

Foto

VID pieeja veicina to, ka uzņēmējs ir gatavs pat atsaukties noziedznieku aicinājumiem sadarboties

Valsts ieņēmumu dienestam (VID) ir būtiska loma valsts budžeta ieņēmumu veidošanā. Tomēr visbūtiskākā...

Foto

Toreiz un tagad jeb Mīti un patiesība par dzīvi Latvijā padomju laikā

Vien reta tēma tiek apspriesta tik emocionāli, bet bieži vien – pat agresīvi, kā...

Foto

Totalitāro žurku cīņa par varu: kurš kuru iznerros

Pašsaprotams, ka sabiedrotos (draugus) aicina ciemos kā ikdienā, tā arī svētku dienās. Īpaši jau svētku dienās. Nav šaubu,...

Foto

Ja tas, ko raksta grāmatā „Viltvārdis”, ir taisnība, tad Nācijas tēvam ir jāatkāpjas

1. Ja viss tas, ko grāmatā Viltvārdis, raksta Lato Lapsa, ir taisnība, tad Nācijas...

Foto

Ko apliecina pieminekļa zīme

Mantojums ir visapkārt, tas, paaudžu paaudzēm uzkrāts, veido mūsu šodienu – kā fons un vērtību radītājs. Tas, ko redzam, paliek mūsos, tāpēc...

Foto

Tagad es piesaku valsts digitalizācijas reformu

Ministru kabinetā (MK) apstiprināts Vides aizsardzības un reģionālās attīstības ministrijas (VARAM) sagatavotais informatīvais ziņojumus "Par valsts pārvaldes informācijas sistēmu arhitektūras...

Foto

Manas pārdomas par Latvijas himnu

Mūsu valsts himnā centrālais jēdziens ir Latvija. Toreiz, kad himna radās, priekšstats par Latviju bija jauns. Latvija kā vienota zeme –...