Sākums Kas mēs esam Kontakti Jūsu ieteikumi un jautājumi Reklāma Mobilā

Pacienti ir bezspēcīgi – trūkst hemofilijas zāļu

Baiba Ziemele, MBA, Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja
26.02.2012.
Komentāri (11)

Iesaki rakstu: Twitter Facebook Draugiem.lv

Jānim (17, vārds mainīts) regulāri jāsaņem īpaši medikamenti, ko ražo no cilvēka asins plazmas, lai apturētu asiņošanu locītavās un citur. Šādas spontānas asiņošanas viņam ir tāpēc, ka viņa gēnos ierakstīta diagnoze – hemofilija A: Jānim asinīs trūkst VIII faktors, kas piedalās recēšanas procesu nodrošināšanā. Šī retā saslimšana ir vēl aptuveni 120 cilvēkiem Latvijā un gandrīz 70 no tiem regulāri būtu jāsaņem aptiekās specifiskais medikaments, ko kompensē valsts, lai novērstu ne tikai pašu asiņošanu, bet arī ar to saistītās nepanesamās sāpes un dažādas komplikācijas. Lai gan hematologs Jānim februāra sākumā ir izrakstījis nepieciešamās zāles, ko kompensē valsts, viņš tās joprojām nav saņēmis – aptiekā saka, ka „zāles būs pieejamas kaut kad martā”.

Savā cīņā pret farmācijas industriju atbildīgās valsts iestādes ir aizmirsušas pašus pacientus. Latvijas Hemofilijas biedrība pēdējo divu gadu laikā jau četras reizes ir informējusi Veselības inspekciju par to, ka aptiekās regulāri nav pieejami VIII faktora koncentrāti, taču nekas nav mainījies. Nespējot nodrošināt pēdējo MK 899. noteikumu izpildi, vairāki medikamenti februārī tiek izslēgti no Kompensējamo zāļu saraksta, tikai ne tie, kas jālieto mums – cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem. Cik godīga ir tāda attieksme? Vai arī šeit pastāv diskriminācija?

Pacients reizi trijos mēnešos dodas pie hematologa, kas viņam izraksta nepieciešamo daudzumu faktora koncentrāta kā paredz Hemofilijas ārstēšanas un aprūpes vadlīnijas – šīs zāles jālieto atbilstoši ārsta norādījumiem – traumu un spontānu asiņošanas gadījumos nekavējoties. Tieši tāpēc ir tik svarīgi, lai katram pacientam mājās ledusskapī būtu šis medikaments. Lielākā daļa pacientu prot veikt intravenozo injekciju, lai paši sev palīdzētu un lieki neapgrūtinātu medicīnas personālu.

Taču, kopš valsts nepamatoti piemēroja references principu bioloģiskas izcelsmes faktora koncentrātiem (tos ražo no asins plazmas) un piespieda visus pacientus lietot lētāko, nevis piemērotāko medikamentu, pacienti regulāri sūdzas par zāļu neesamību aptiekās – reizēm to nav vairākas nedēļas, reizēm ražotājs apšauba ārsta kompetenci un nodrošina nevis ārsta nozīmēto devu, bet mazāku, reizēm nenodrošina visu izrakstīto zāļu daudzumu un aptieka sagatavo vēstuli ārstējošajam hematologam, ka nebija iespējams nodrošināt visu izrakstīto zāļu daudzumu. Nesodāma visatļautība ārpus savas kompetences? Arī janvāra beigās un visu februāri ir problēmas ar medikamentu pieejamību – aptiekas sola, ka kaut kad martā to atvedīs. Kā lai ieskaidro organismam, ka spontānas asiņošanas tagad nedrīkst būt, lai tās pagaida līdz martam?

Balstoties uz savu biedru ziņojumiem, Latvijas Hemofilijas biedrība nekavējoties informē Veselības inspekciju par nelikumīgo situāciju. Mēs arī lūdzam saviem biedriem mudināt aptiekas rakstīt iesniegumus Veselības inspekcijai. Taču Veselības inspekcija veic izmeklēšanu un konstatē, ka lieltirgotavā ir bijuši pāris zāļu iepakojumi un uzskata, ka viss ir kārtībā – medikaments tā arī netiek izslēgts no Kompensējamo zāļu saraksta un tiek iekļauts kā references medikaments arī nākamajā periodā. Bet pacients zāles tā arī nav dabūjis – tās netiek atvestas normatīvajos aktos paredzētajā laikā – divās dienās vai gaidot receptei jau ir beidzies derīguma termiņš. Aptiekas baidās izsniegt citu medikamentu, kā to paredz MK 899. noteikumi, jo tas nav vislētākais. Ražotājs atrunājas Veselības inspekcijai par problēmām pārdošanas prognozēšanā, kaut gan ir skaidri zināms, cik cilvēkiem šīs zāles vajadzīgas un kāds ir vidējais patēriņš gadā. Starp citu, arī pēdējais Pasaules Hemofilijas federācijas pārskats liecina, ka Latvijā ir viens no zemākajiem VIII faktora koncentrāta patēriņa apjomiem uz iedzīvotāju Eiropā jau kuro gadu pēc kārtas.

Sekas – cilvēki jūtas nospiesti uz ceļiem ne tikai tāpēc, ka piedzimuši ar savādāku gēnu komplektu kā vidējam valsts iedzīvotājam, bet arī tāpēc, ka pret viņu izturas necienīgi. Mēs, cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem, neesam vainīgi, ka visā pasaulē trūkstošo faktoru aizstāšanai asinīs ir pieejami tikai specifiski medikamenti, kas mums ir nepieciešami kā ūdens un gaiss. Ja valsts ir apņēmusies 100% apmaksāt mums nepieciešamo terapiju, tad tas jādara godīgi. Nedrīkst piespiedu kārtā zāles, kas nav līdzvērtīgas pēc to terapeitiskās efektivitātes, ievietot KZS A sarakstā tikai tāpēc, lai būtu lētāk. To arī 2011. gada 5. oktobrī atzina tiesa.

Eiropas Hemofilijas konsorcija rīcībā esošā informācija par faktoru koncentrātu cenām Eiropā liecina, ka Latvijā faktora cenas jau tā ir vienas no zemākajām. Ja jau šeit pacienti ir spiesti lietot tikai lētākās zāles, jo citur Eiropā tādas lietoja pirms 20 gadiem, vai par kuru drošību vispār nav ziņu, tad vajadzētu vismaz nodrošināt, lai izraudzītais ražotājs godprātīgi pildītu savas līgumsaistības – nodrošinātu pacientiem zāles tādās devās un apjomā, kā to izraksta ārsts hematologs. Biedrība arī aprēķināja, ka, regulāri piegādājot zāles mazākās devās kā izrakstījis ārsts, valsts no budžeta izšķērdē ap 6000 latu gadā.

Mēs ceram, ka šī bezjēdzīgā atrunāšanās un nespēja pildīt solījumus reiz beigsies un, līdzīgi kā citi cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem tepat kaimiņvalstīs, mēs varēsim saņemt normālus medikamentus tā, kā tas ir paredzēts normatīvajos aktos – pietiekamā daudzumā un savlaicīgi. Mēs gribam, lai vismaz bērni ar asins recēšanas traucējumiem izaug bez locītavu deformācijām, var mācīties un strādāt, un būt par laimīgiem pilsoņiem.

Latvijas Hemofilijas biedrība jau vairākkārt ir uzsvērusi vajadzību izstrādāt Kompensējamo zāļu likumu ar skaidriem kritērijiem un atbildībām, jo pašreizējais regulējums ir samudžināts tik tālu, ka to nav iespējams īstenot. Mēs arī ticam, ka jaunā Reto slimību politika kaut daļēji ļaus risināt tos jautājumus, kas skar cilvēkus ar retām diagnozēm. Klaji ignorējot problēmas, tās nekad nemazināsies.

Novērtē šo rakstu:

0
0

Seko mums

Iesūti ziņu
Mēs domājam, ka...

21

Ašeradens paziņo, ka grib celt nodokļus, un vēlētāji metas nobalsot par “Jauno Vienotību”: loģika te interesantāka nekā paši vēlēšanu rezultāti

FotoViens no nedaudzajiem negaidītajiem momentiem aizvadītajās vēlēšanās — “Jaunās Vienotības” pārsvars pār Nacionālo apvienību, kaut gan aptaujas konsekventi rādīja pretējo, turklāt tas notika pēc tam, kad JV pārstāvis Arvils Ašeradens informēja sabiedrību par iespēju celt pievienotās vērtības nodokli (PVN).
Lasīt visu...

21

Sabiedrības integrācijas fonds lūdz „Re:Baltica” atmaksāt neatbilstoši iztērētos valsts līdzekļus par radīto saturu svešvalodā

FotoŅemot vērā diskusijas publiskajā telpā par nodibinājuma “Baltijas pētnieciskās žurnālistikas centrs Re:Baltica” (attēlā - tā pārstāve Inga Spriņģe) projekta “Šķelšanās” vērtēšanu un mediju redakcionālo brīvību, Sabiedrības integrācijas fonds (Fonds) skaidro pieņemto lēmumu. Fonds ir konstatējis, ka projekts nav īstenots atbilstoši konkursa nolikumam, kas paredz veidot saturu latviešu valodā, bet daļēji īstenots svešvalodā. Aktivitātes īstenotas ar piešķirto publisko finansējumu caur Mediju atbalsta fondu (MAF).
Lasīt visu...

12

Es esmu kompetents ne tikai tajā, par ko jūs visi padomājāt!

FotoNesen klausoties ekonomiskās politikas debates par Latvijas Stabilitātes programmu 2024. - 2028.gadam, radās sajūta, ka Saeimas vīri un sievas dzīvo pasaku valstībā. Vairums runātāju kaismīgi klāstīja, kas būtu jādara, bet neviens nerunāja, kas to traucēja paveikt jau, piemēram, pagājušajā gadā.
Lasīt visu...

pietiek_postit

Vieglprātība un nekompetence maksā dārgi

FotoIgauņi racionāli skatās uz „Rail Baltica” savienojumu ar Tallinu un lidostu. "29.maijā ielikts pamatakmens „Rail Baltica” Ülemiste pasažieru terminālim "Linda", kas nodrošinās ērtu tramvaja savienojumu ar Tallinas lidostu, pilsētas centru un ostu. Ülemiste termināla pabeigšana plānota 2028. gadā."
Lasīt visu...

21

Sākot no nodokļu celšanas un beidzot ar Francijas kodolvairoga attiecināšanu uz Baltiju: TOP 3 “interesantākās” idejas no partiju mutēm

FotoPartiju pašslavināšanās gaisotnē soctīklu īsajos formātos tās “aizmirst” paziņot dažādus svarīgus sīkumus, piemēram – kur ņemt naudu savu ideju finansēšanai. Tomēr tajās reizēs, kad saruna ir garāka par pusminūti, sāk parādīties interesantas idejas. Uzmanībai daži momenti, kurus ne katrs lasītājs vienmēr redz.
Lasīt visu...

21

Pārpratumi likumprojekta izstrādes gaitā (viena epizode)

FotoLikumprojektā "Grozījumi Civilprocesa likuma 594. pantā - Ieturējumu apmērs no parādnieka darba samaksas un tai pielīdzinātajiem maksājumiem" tā pirmajā lasījumā Saeima apstiprināja ieturējamu summu 10% no parāddnieka ienākumiem, kas nepārsniedz minimālās algas apmēru neatkarīgi no piedziņas veida. Tātad no minimālās algas 300 EUR mēnesī parādnieka ieturējamā summa sastādītu: 59,74 EUR/mēnesī (aprēķins: 700 - 10,5% Soc.nod. - 500 neapliek.summa - 23% IIN * 10% = 59,74).
Lasīt visu...

21

Eiroparlamenta reitingu līderis “lien bez ziepēm” savam galvenajam politiskajam sāncensim

FotoPiecu mēnešu garumā SKDS aptaujās līderu lomu ieņēmušās Nacionālās apvienības vadošais kandidāts Roberts Zīle nācis klajā ar unikālu atklāsmi: nevis pašu saraksta biedri esot tie labākie, bet gan viņa galvenais politiskais konkurents.
Lasīt visu...

21

Valsts kontrolei vajadzētu izvērtēt, cik pamatoti Sabiedrības integrācijas fonds vairojis „Re:Baltica” darbinieču labklājību un kā valsts šos līdzekļus varētu atgūt

FotoEs jums izstāstīšu kaut ko, ko LTV Ivo Leitāns jums neteica. Un viņš arī to nezina. Mans ģimenes uzņēmums pirms dažiem gadiem ir maksājis naudu portālam Delfi par manu dokumentālo filmu reklāmu. Abas reizes portals Delfi ziņoja saviem lasītājiem, ka ir skatāmas žurnālista Anša Pūpola dokumentālās filmas. Es ticu, ka portāls ļoti rūpīgi seko likumiem, kas aizliedz melīgas reklāmas izplatīšanu.
Lasīt visu...

Lursoft
Iepriekšējie komentāri un viedokļi Foto

Parodija par pārbaudi

Ceturtdien Ģenerālprokuratūra izplatīja ļoti savādu paziņojumu, kam it kā bija jānomierina prāti un jāatjauno uzticība politiskajai elitei, bet gluži otrādi – tā ne...

Foto

Lūdz tiesībsargu vērsties Satversmes tiesā par personu ar invaliditāti diskrimināciju

2024. gada 30. maijā Latvijas bezdarbnieku un darba meklētāju interešu aizstāvības biedrības valdes loceklis Raimonds Lejnieks...

Foto

Šoreiz Lembergs uzvar valsti

Centrālajai vēlēšanu komisijai (turpmāk - CVK) ir rakstiski jāatvainojas Aivaram Lembergam par liegumu balsot pašvaldību vēlēšanās, - tā nolēmusi tiesa....

Foto

Nes mieru man, nes mieru dvēselei!

Jau divus gadus publiskajā telpā aktualizēts jautājums par nakts trokšņiem un regulējuma caurumiem, kas liedz rast reālus risinājumus šai problēmai....

Foto

Skumji, ka mūsu “centrālo” mediju rīcība aizvien mazāk atšķiras no kremļa mediju ieradumiem!

Kā top Latvijas Televīzijas (LTV) sižeti? Kāds ir viņu uzmanības fokuss? Divi piemēri....

Foto

„Iznireļi” - obligātā lasāmviela tiem, kas interesējas par politiku un procesiem Latvijā

Brīvdienu maģija – izlasīt kādu grāmatu. Beidzot izlasīju “Iznireļus” - paldies Lato Lapsam: obligātā...

Foto

Nu žēl, ka mums iet garām iespēja pamakšķerēt balsis, debatējot Krievijas valsts valodā

Latvijas Televīzijas (LTV) lēmums nerīkot priekšvēlēšanu debates krievu valodā sabiedrisko mediju portālā rus.lsm...

Foto

Protams, Krievijas valsts valodai ir nozīmīga vieta Latvijas politikā!

Mēs uzskatām, ka aizliegums lietot Latvijas mazākumtautību valodas politiskās diskusijās neveicinātu ne piederības sajūtu Latvijai, ne vārda...

Foto

Latvijas iedzīvotāju cilvēktiesības uz klimata izmaiņu ierobežošanu un dabas daudzveidības saglabāšanu

Pēdējā pusgada laikā Latvijas politiskā vide, sabiedriskie mēdiji, sociālie mediji un portāli pārlieku bieži un...

Foto

Būtu mēs labāk ēduši...

Latvijas Žurnālistu asociācija (asociācija) aicina politiķus atturēties no mediju un žurnālistu diskreditācijas,  apzināti vai neapzināti veidojot nepamatotu viedokli par žurnālistiem, jo īpaši...

Foto

Nē, Somijas politiķus debatēs necepina ne arābu, ne krievu valodā

Latvijas Radio galvenās redaktores Anitas Braunas ieraksts sociālajos tīklos sacēla lielu diskusiju vētru sociālajos tīklos. Viņai...

Foto

Kas tā par Rīgas domes ēku bez progresa simbola – varavīksnes karoga!

Rīgas domes priekšsēdētāja Rīgas domes priekšsēdētājam Vilnim Ķirsim – aicinājums izkārt varavīksnes karogu pie...

Foto

Eiropas Parlamenta vēlēšanas nāk ar uzlabotu vēlēšanu likumu un jaunām iespējām nobalsot

Ar katrām jaunām vēlēšanām tiek mazliet pilnveidotas un atvieglotas iespējas nobalsot — Eiropas Parlamenta...

Foto

Latvijas Televīzija kā pēdējais krievu valodas bastions?

Laikā, kad skolas pāriet uz mācībām tikai latviski, kad atsakāmies no krievu valodas kā otrās svešvalodas, kad pat Latvijā...

Foto

Ne prātā mums nenāk atcelt debates Krievijas valsts valodā

Latvijas Televīzijas Redakcionālā padome šobrīd neizskata iespēju atcelt plānotās RUS.LSM Eiropas Parlamenta priekšvēlēšanu debates....

Foto

Priekšvēlēšanu debatēm jābūt valsts valodā

Ņemot vērā sabiedrībā aktualizēto diskusiju par priekšvēlēšanu debašu organizēšanu krievu valodā, partiju apvienība Jaunā Vienotība uzsver, ka īpaši kopš Krievijas brutālā...

Foto

Aicinām kritiski vērtēt Tieslietu ministrijas bez sociālo partneru iesaistes un visu ieinteresēto personu informēšanas izstrādāto likumprojektu

Saeimas 2024. gada 16. maija darba kārtībā izskatīšanai otrajā lasījumā...

Foto

Eiropas Parlamenta priekšvēlēšanu debates Latvijā drīkst notikt tikai valsts valodā – latviešu valodā

Komentējot publiski pieejamo informāciju – Latvijas Televīzija 2024. gada 3., 4., 5. un...

Foto

Krievvalodīgo debašu iecere savā būtībā ir pretrunā ar Satversmē nostiprināto valsts valodas statusu un tās lomu sabiedrības integrācijā

Par Sabiedrisko elektronisko plašsaziņas līdzekļu padomes (attēlā –...

Foto

Aicinu noskaidrot un saukt pie atbildības tos, kuri pieļauj un veicina krievu valodas kā „de facto” otras valsts valodas nostiprināšanu

Ņemot vērā, ka Latvijas Republikas Satversmes...

Foto

Kur pazuduši lauksaimnieku protesti?

Bloķētas lidostas, lielceļi, ostas un tūkstošiem traktoru Berlīnē. Bloķēti ceļi Polijā, degošas riepas un pārrautas barikādes Briselē. Tonnām uz ceļa izbērtu tomātu...

Foto

Briselē nopelnīt jaunam “Nikon” jeb cinisma augstākā pakāpe Anša Pūpola izpildījumā

7. maijā Latvijas publisko telpu pāršalca ziņa, ka Daces Melbārdes vietu Eiropas Parlamentā (EP) ieņems...

Foto

Vai “Jaunā Vienotība” spēj sev un citiem atzīt, ka stulbi sanāca?

Esat kādreiz mēģinājuši stiept gumiju? Pašlaik vadošā partija ar to nodarbojas. Vērojot viņus, atdarinot vai...

Foto

Pirms 150 gadiem dzimis demokrāts un tiesībnieks ar dzejnieka sirdi Miķelis Valters

“Viņu uzskata par pirmo latvieti, kurš 1903. gadā žurnāla "Proletāriets" rakstā "Patvaldību nost! Krieviju...

Foto

Vēsturiskas precizitātes labad 4. maijs tomēr būtu atkal jānosauc par “Latvijas Republikas neatkarības deklarācijas pieņemšanas dienu”

Komentāru rakstu 5. maija pēcpusdienā. Ir svētdiena. Šonedēļ sanākušas trīs...

Foto

Latvijas otrā dzimšanas diena: kā mums ir veicies?

Manā skatījumā 4.maijs ir Latvijas otrā dzimšanas diena. Un ne tikai svinīgā ziņā, bet arī tajā, kā to...

Foto

Nolikt ziedus nepareizā vietā – tas mūsdienu Latvijas PSR ir noziegums!

Valsts policijas Latgales reģiona pārvaldes Ziemeļlatgales iecirknis no 15. marta līdz 14. aprīlim piefiksējis trīs...

Foto

Par varu

Kad sapulces telpā ienāk starojoša sieviete un visi vīrieši uz mirkli pazaudē domas pavedienu, vai šai sievietei kāds pie durvīm piešķīra varu tā izrīkoties?...

Foto

Dažas pārdomas Edgara Kauliņa dzimšanas dienā

Aprit gadskārta, kopš dzimis viens no mūsu novada cilvēkiem, kas ne tikai atstājis daudzus nostāstus par sevi, bet arī izraisījis...

Foto

Vai esam ceļā uz “Baltijas tīģera” stāstu? Izskatās - būs jāpagaida

Man bija gods piedalīties smalkā politekonomiskās elites pasākumā (ar stilīgu nosaukumu LaSER vai “lāzers”), kur...