Sākums Kas mēs esam Kontakti Jūsu ieteikumi un jautājumi Reklāma Mobilā

Pacienti ir bezspēcīgi – trūkst hemofilijas zāļu

Baiba Ziemele, MBA, Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja
26.02.2012.
Komentāri (11)

Iesaki rakstu: Twitter Facebook Draugiem.lv

Jānim (17, vārds mainīts) regulāri jāsaņem īpaši medikamenti, ko ražo no cilvēka asins plazmas, lai apturētu asiņošanu locītavās un citur. Šādas spontānas asiņošanas viņam ir tāpēc, ka viņa gēnos ierakstīta diagnoze – hemofilija A: Jānim asinīs trūkst VIII faktors, kas piedalās recēšanas procesu nodrošināšanā. Šī retā saslimšana ir vēl aptuveni 120 cilvēkiem Latvijā un gandrīz 70 no tiem regulāri būtu jāsaņem aptiekās specifiskais medikaments, ko kompensē valsts, lai novērstu ne tikai pašu asiņošanu, bet arī ar to saistītās nepanesamās sāpes un dažādas komplikācijas. Lai gan hematologs Jānim februāra sākumā ir izrakstījis nepieciešamās zāles, ko kompensē valsts, viņš tās joprojām nav saņēmis – aptiekā saka, ka „zāles būs pieejamas kaut kad martā”.

Savā cīņā pret farmācijas industriju atbildīgās valsts iestādes ir aizmirsušas pašus pacientus. Latvijas Hemofilijas biedrība pēdējo divu gadu laikā jau četras reizes ir informējusi Veselības inspekciju par to, ka aptiekās regulāri nav pieejami VIII faktora koncentrāti, taču nekas nav mainījies. Nespējot nodrošināt pēdējo MK 899. noteikumu izpildi, vairāki medikamenti februārī tiek izslēgti no Kompensējamo zāļu saraksta, tikai ne tie, kas jālieto mums – cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem. Cik godīga ir tāda attieksme? Vai arī šeit pastāv diskriminācija?

Pacients reizi trijos mēnešos dodas pie hematologa, kas viņam izraksta nepieciešamo daudzumu faktora koncentrāta kā paredz Hemofilijas ārstēšanas un aprūpes vadlīnijas – šīs zāles jālieto atbilstoši ārsta norādījumiem – traumu un spontānu asiņošanas gadījumos nekavējoties. Tieši tāpēc ir tik svarīgi, lai katram pacientam mājās ledusskapī būtu šis medikaments. Lielākā daļa pacientu prot veikt intravenozo injekciju, lai paši sev palīdzētu un lieki neapgrūtinātu medicīnas personālu.

Taču, kopš valsts nepamatoti piemēroja references principu bioloģiskas izcelsmes faktora koncentrātiem (tos ražo no asins plazmas) un piespieda visus pacientus lietot lētāko, nevis piemērotāko medikamentu, pacienti regulāri sūdzas par zāļu neesamību aptiekās – reizēm to nav vairākas nedēļas, reizēm ražotājs apšauba ārsta kompetenci un nodrošina nevis ārsta nozīmēto devu, bet mazāku, reizēm nenodrošina visu izrakstīto zāļu daudzumu un aptieka sagatavo vēstuli ārstējošajam hematologam, ka nebija iespējams nodrošināt visu izrakstīto zāļu daudzumu. Nesodāma visatļautība ārpus savas kompetences? Arī janvāra beigās un visu februāri ir problēmas ar medikamentu pieejamību – aptiekas sola, ka kaut kad martā to atvedīs. Kā lai ieskaidro organismam, ka spontānas asiņošanas tagad nedrīkst būt, lai tās pagaida līdz martam?

Balstoties uz savu biedru ziņojumiem, Latvijas Hemofilijas biedrība nekavējoties informē Veselības inspekciju par nelikumīgo situāciju. Mēs arī lūdzam saviem biedriem mudināt aptiekas rakstīt iesniegumus Veselības inspekcijai. Taču Veselības inspekcija veic izmeklēšanu un konstatē, ka lieltirgotavā ir bijuši pāris zāļu iepakojumi un uzskata, ka viss ir kārtībā – medikaments tā arī netiek izslēgts no Kompensējamo zāļu saraksta un tiek iekļauts kā references medikaments arī nākamajā periodā. Bet pacients zāles tā arī nav dabūjis – tās netiek atvestas normatīvajos aktos paredzētajā laikā – divās dienās vai gaidot receptei jau ir beidzies derīguma termiņš. Aptiekas baidās izsniegt citu medikamentu, kā to paredz MK 899. noteikumi, jo tas nav vislētākais. Ražotājs atrunājas Veselības inspekcijai par problēmām pārdošanas prognozēšanā, kaut gan ir skaidri zināms, cik cilvēkiem šīs zāles vajadzīgas un kāds ir vidējais patēriņš gadā. Starp citu, arī pēdējais Pasaules Hemofilijas federācijas pārskats liecina, ka Latvijā ir viens no zemākajiem VIII faktora koncentrāta patēriņa apjomiem uz iedzīvotāju Eiropā jau kuro gadu pēc kārtas.

Sekas – cilvēki jūtas nospiesti uz ceļiem ne tikai tāpēc, ka piedzimuši ar savādāku gēnu komplektu kā vidējam valsts iedzīvotājam, bet arī tāpēc, ka pret viņu izturas necienīgi. Mēs, cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem, neesam vainīgi, ka visā pasaulē trūkstošo faktoru aizstāšanai asinīs ir pieejami tikai specifiski medikamenti, kas mums ir nepieciešami kā ūdens un gaiss. Ja valsts ir apņēmusies 100% apmaksāt mums nepieciešamo terapiju, tad tas jādara godīgi. Nedrīkst piespiedu kārtā zāles, kas nav līdzvērtīgas pēc to terapeitiskās efektivitātes, ievietot KZS A sarakstā tikai tāpēc, lai būtu lētāk. To arī 2011. gada 5. oktobrī atzina tiesa.

Eiropas Hemofilijas konsorcija rīcībā esošā informācija par faktoru koncentrātu cenām Eiropā liecina, ka Latvijā faktora cenas jau tā ir vienas no zemākajām. Ja jau šeit pacienti ir spiesti lietot tikai lētākās zāles, jo citur Eiropā tādas lietoja pirms 20 gadiem, vai par kuru drošību vispār nav ziņu, tad vajadzētu vismaz nodrošināt, lai izraudzītais ražotājs godprātīgi pildītu savas līgumsaistības – nodrošinātu pacientiem zāles tādās devās un apjomā, kā to izraksta ārsts hematologs. Biedrība arī aprēķināja, ka, regulāri piegādājot zāles mazākās devās kā izrakstījis ārsts, valsts no budžeta izšķērdē ap 6000 latu gadā.

Mēs ceram, ka šī bezjēdzīgā atrunāšanās un nespēja pildīt solījumus reiz beigsies un, līdzīgi kā citi cilvēki ar asins recēšanas traucējumiem tepat kaimiņvalstīs, mēs varēsim saņemt normālus medikamentus tā, kā tas ir paredzēts normatīvajos aktos – pietiekamā daudzumā un savlaicīgi. Mēs gribam, lai vismaz bērni ar asins recēšanas traucējumiem izaug bez locītavu deformācijām, var mācīties un strādāt, un būt par laimīgiem pilsoņiem.

Latvijas Hemofilijas biedrība jau vairākkārt ir uzsvērusi vajadzību izstrādāt Kompensējamo zāļu likumu ar skaidriem kritērijiem un atbildībām, jo pašreizējais regulējums ir samudžināts tik tālu, ka to nav iespējams īstenot. Mēs arī ticam, ka jaunā Reto slimību politika kaut daļēji ļaus risināt tos jautājumus, kas skar cilvēkus ar retām diagnozēm. Klaji ignorējot problēmas, tās nekad nemazināsies.

Novērtē šo rakstu:

0
0

Seko mums

Iesūti ziņu
Mēs domājam, ka...

21

Seksuālo attiecību svārsts. Tuvojamies vīriešu ierobežošanas ekstrēmam

FotoTieslietu ministre Inese Lībiņa-Egnere ir rosinājusi noteikt kriminālatbildību par seksuālu uzmākšanos. “Seksuālā uzmākšanās ir cilvēka cieņas aizskaršana. Tā aptver dažādas formas – tā var būt gan verbāla, gan neverbāla, gan fiziska seksuālā uzvedība, tā var tikt īstenota, izmantojot dažādus saziņas kanālus, tostarp digitālo vidi,” minēts ministrijas izplatītajā skaidrojumā.
Lasīt visu...

20

Nē seksuālai vardarbībai!

FotoIzskatās, ka ejam uz to, ka vīrietis ar sievieti varēs iepazīties un ielaisties tikai tad, ja neviens nav ar citu, ja tas notiek ar attiecīgiem noturības solījumiem un liecinieku (eparaksta) klātbūtnē. Paga, nevaru atcerēties, nebija šitāda štelle jau iepriekš izgudrota?
Lasīt visu...

21

Latvijas Pastu ved uz maksātnespēju

FotoLatvijas Pasta pašreizējā valde (Beate Krauze-Čebotare, Andris Puriņš, Jānis Kūliņš un Pēteris Lauriņš) mērķtiecīgi gremdē Latvijas Pastu.
Lasīt visu...

21

Donalds Tramps, Ādolfs Hitlers un dzīve uz muļķu kuģa

Foto2016. gadā, pēc referenduma par Lielbritānijas izstāšanos no Eiropas Savienības un Donalda Trampa uzvaras ASV prezidenta velēšanās jēdziens “post patiesība” tik bieži un enerģiski tika lietots un analizēts visā Rietumu pasaulē, ka “Oxford dictionary” to atzina par gada vārdu. 
Lasīt visu...

21

Cik nopietnas ir Latvijas spējas pretoties Krievijas agresijai?

FotoNesenais Nacionālo bruņoto spēku (NBS) paziņojums, ka “Latvijā drošības situācija ir tikpat stabila un līdzvērtīga tai, kāda ir citās NATO dalībvalstīs, kuras nerobežojas ar krieviju, piemēram, Spānijā, Francijā vai Itālijā”, tautu nevis nomierināja, bet gan lika vēl vairāk satraukties par to, kas īsti valstī tiek darīts aizsardzības spēju stiprināšanā. Tā vietā, lai mierinātu iedzīvotājus ar tukšpļāpību, Polija intensīvi bruņojas. Bet ko šajā jomā dara Latvija?
Lasīt visu...

6

Vai sabiedrība pieprasīja “cūkskandālu” un Gunāra Astras izsmiešanu?

FotoKļūdījos, domādama, ka Sabiedrisko elektronisko plašsaziņas līdzekļu padomei (SEPLP) ir jelkādas iespējas teikt savu “biezo vārdu”, vērtējot sabiedrisko mediju darbību. Padomes mājaslapā varam vien iepazīties ar 14 punktiem, kas vispārīgi iezīmē padomes darba jomas. Taču pēdējie skandāli un cilvēku neizpratne par sabiedrisko mediju izpausmēm liek uzdot daudzus jautājumus.
Lasīt visu...

20

Pēc spermas nolaišanas uz krūtīm* progresīvā kultūras ministre ir atradusi jaunu kultūras aktualitāti – iesaistīšanos kultūrā balstītas klimata rīcības draugu grupā

FotoValdība 19. marta sēdē izskatīja Kultūras ministrijas (KM) sagatavoto informatīvo ziņojumu „Par Latvijas Republikas pievienošanos Apvienoto Nāciju Organizācijas (ANO) 1992. gada 9. maija Vispārējās konvencijas par klimata pārmaiņām** Kultūrā balstītas klimata rīcības draugu grupai” un atbalstīja šo iniciatīvu.
Lasīt visu...

21

Aivars Lembergs nekādus Kremļa naratīvus nav izplatījis, toties LSM darbojas Kremļa interesēs

FotoŠī gada 19. martā portāla lsm.lv publikācijā "Lembergs vaino Latvijas valdību "Krievijas provocēšanā"; viņa teikto lūdz vērtēt Saeimas komisijā” tās autors Ģirts Zvirbulis apgalvo:
Lasīt visu...

Lursoft
Iepriekšējie komentāri un viedokļi Foto

Uzmācīgie IRši

Pagājušas vien dažas dienas, kopš rakstīju par dažādiem “ķīmiskajiem elementiem”, kas pavada „Jauno vienotību”, un kā vecajā latviešu parunā: “Kā velnu piemin, velns klāt!”...

Foto

Tas ka, cilvēks par nopelnīto naudu var atļauties nogalināt sava prieka pēc, ir tikai apsveicami!

Pazīstu Jāzepu Šnepstu (attēlā) personīgi. Jā, viņš ir kaislīgs mednieks. Dara...

Foto

Vai esi gatavs pievienoties MeriDemokrātiem?

Ļoti skumji, nē - sāpīgi redzēt, kā pasaule jūk prātā. Burtiski! Romas pāvests sludina politisku vājprātu, psihopātu kliķe okupējusi Kremli Krievijā,...

Foto

Krūšturis, spiegi un ietekmes aģenti

Kārtīgam padomju produktam ir pazīstamas anekdotes par padomju spiegu Štirlicu, kuru, pastaigājoties pa bulvāri Unter Den Linden zem Berlīnes liepām, nodod pie krūts...

Foto

Sistēmiskā "pareizuma" vieta atbrīvojas

Pēdējo mēnešu mediju refleksijas uz notikumiem politikā veido dīvainu dežavū sajūtu. Lai kā negribētos būt klišejiski banālam, jāteic, ka vēsturei ir cikliskuma...

Foto

Partnerības regulējums stāsies spēkā, tad arī korupcija noteikti mazināsies

Šodien Aizsardzības, iekšlietu un korupcijas novēršanas komisijā uzklausījām Korupcijas novēršanas un apkarošanas biroja (KNAB) un Sabiedrības par atklātību...

Foto

Man izteiktās apsūdzības piesegšanā ir meli

Patiesi sāpīgi bija lasīt, ka Jāzepa Vītola Latvijas Mūzikas akadēmijas (JVLMA) padome izsaka man neuzticību un prasa atkāpšanos. Īpaši sāpīgi –...

Foto

Tā nauda pati iekrita aploksnēs, un tā nebija mūsu nauda, un par aploksnēm mēs neko nezinām, un mūsu darbinieki bija priecīgi saņemt tik mazas algas, kā oficiāli deklarēts!

Reaģējot uz partijas Vienotība biroja bijušā darbinieka Normunda Orleāna pārmetumiem partijai, kas publicēti Latvijas medijos, Vienotība uzsver – partijā nekad nav maksātas aplokšņu algas, un tā stingri iestājas pret...

Foto

Aicinu Saeimas deputātu Smiltēnu pārcelties dzīvot uz Latgali

„Apvienotā saraksta” mēģinājums "uzkačāt" savu reitingu pirms Eiropas Parlamenta vēlēšanām izskatās vienkārši nožēlojami. Neiedziļinoties nedz manu vārdu būtībā,...

Foto

Krievijas apdraudējuma veidi Latvijai 2024. gadā

Pēdējā laikā saasinājusies diskusija par to, kādi militāri riski pastāv vai nepastāv Latvijai. Nacionālie bruņotie spēki (NBS) ir izplatījuši paziņojumu,...

Foto

„Sabiedriskā” medija paustais, ka akadēmijas vadība par kādiem pasniedzējiem ir saņēmusi sūdzības gadiem ilgi, neatbilst patiesībai

Jāzepa Vītola Latvijas Mūzikas akadēmija (JVLMA) ar vislielāko nopietnību attiecas...

Foto

Vai Sanitas Uplejas-Jegermanes atkāpšanās izraisīs būtiskas pārmaiņas sabiedrisko mediju politikā?

Sabiedrisko elektronisko plašsaziņas līdzekļu padomes (SEPLP) locekles Sanitas Uplejas-Jegermanes atkāpšanās norādīja uz divām lietām. Pirmā –...

Foto

„Rail Baltica” projekta problēmu risinājums labākajās ierēdņu tradīcijās

Rail Baltica projekta problēmu risinājums labākajās ierēdņu tradīcijās. Vispirms izveidojam tematisko komisiju, kur gudri parunāt un pašausmināties....

Foto

Es atkāpjos principu dēļ

Šodien, 2024. gada 5. martā esmu iesniegusi Sabiedrisko elektronisko plašsaziņas līdzekļu padomei (SEPLP) paziņojumu par amata atstāšanu pēc pašas vēlēšanās. Saskaņā ar...

Foto

Nacionālā apvienība rosina attaisnoto izdevumu slieksni palielināt līdz 1000 eiro

Nacionālā apvienība (NA) rosina palielināt gada ienākumu deklarācijā iekļaujamo attaisnoto izdevumu limitu no esošajiem 600 eiro...

Foto

Mūsu modeļa krīze

20.gadsimtā pasaule pārdzīvoja vairākas modeļu krīzes – 1917.gada revolūcija bija konservatīvisma krīze (turklāt ne tikai Krievijā), Lielā depresija bija liberālisma krīze, Aukstā kara beigas...

Foto

Pret cilvēku apkrāpšanu – moralizēšana, bet pret politiķu atdarināšanu – kriminālsods

Uzmanību piesaistīja divi ziņu virsraksti. Abi saistīti ar krāpniecību. Taču ar to atšķirību, ka vienā...

Foto

Sakāve un “viens idiots” – ielas nepārdēvēs

Latvijas Universitātes padomes loceklis Mārcis Auziņš ar Mediju atbalsta fonda finansējumu Kas jauns[i] vietnē publicējis viedokli par krievu imperiālistu Andreja Saharova,...

Foto

Nedrīkst Ropažu pašvaldības finanšu problēmas risināt uz darbinieku rēķina

Jau kādu laiku cirkulē baumas, ka tiek organizēta Ropažu novada domes esošās varas nomaiņa. Šīs runas sākās...

Foto

Vai līdz rudenim gaidāms pamiers?

Drīzumā varēs noskaidrot, cik lielā mērā ir patiesas sazvērestību teorijas attiecībā uz Zeļenska un Baidena nerakstītajām sadarbībām. Šo teoriju ticamība izgaismosies tad,...

Foto

Kā saimnieks pavēlēs, tā runāsim! Galvenais - nedomāt!

Portālā Pietiek.com kādu laiku atpakaļ atļāvos publicēt pārdomas par ASV, Izraēlu. Biju pārsteigts, cik daudzi cilvēki lasa šo...